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Zeitungsartikel

Nentwig wurde überrascht

Uncategorised Posted on Wed, September 11, 2019 08:56:52

Mittwoch, 11. September 2019, Oeffentlicher Anzeiger Bad Kreuznach – Wilhelm Leyendecker

Mit großem Hallo wurde der Extremläufer Axel Nentwig bei einem Überraschungsempfang von Verwandten, Freunden und der Booser Ortsverwaltung begrüßt (von links): Ortsbürgermeister Sascha Wickert, der Beigeordnete Eckhard Hoseus, Axel und Gerlinde Nentwig und Stiftungs-Vorstandsmitglied Jürgen Steuerwald. Foto: Wilhelm Leyendecker

Empfang für Extremläufer

Boos. Da war Axel Nentwig doch ganz schön überrascht, als er am Samstagnachmittag unter einem Vorwand zum Booser Backes gelockt wurde. Verwandte und Freunde hatten dem Extremläufer nach seinem erfolgreichen Deutschlandlauf dort einen spontanen Empfang bereitet. Auch Ortsbürgermeister Sascha Wickert zollte dem Läufer großen Respekt. Dieser habe mit seinem Lauf beste Werbung für seinen Heimatort Boos gemacht.

Nentwig war am 18. August gemeinsam mit 40 weiteren Läufern an der Nordspitze der Insel Sylt zu einem Lauf quer durch Deutschland mit dem Ziel Zugspitze gestartet. Doch es lief nicht ganz nach Plan. Nach sieben Tagen und 450 Kilometern und erheblichen körperlichen Beschwerden kamen Nentwig ernstliche Bedenken, ob das Ganze überhaupt zu schaffen sei. Auf den Rat eines alten Hasen hin setzte er drei Tage aus und begleitete die Läufer per Wohnmobil mit seiner Frau Gerlinde, ehe er dann wieder voll einstieg.

In Heimatnähe, der Lauf berührte Bingen, feuerten ihn Verwandte und Freunde an, darunter die Radbegeisterten Berthold Schick, Eckhard Hoseus mit Tochter Katharina aus Boos. Sie begleiteten Nentwig bei Worms ein Stück per Rad. Doch später dann ein weiterer Schock: Gerlinde hatte erhebliche Schwierigkeiten mit dem Wohnmobil. Und auch wegen großer Beschwerden mit dem Sprunggelenk setzte Axel erneut aus, um später die letzten beiden Etappen bis zum Ziel mitzulaufen. Von den ursprünglich 1340 Streckenkilometern hatte er schließlich immerhin 1050 Kilometer zu Fuß laufend hinter sich gebracht.

Nur aus der Gipfelbesteigung der Zugspitze wurde es nichts. Das Wetter spielte nicht mit. Ein früher Wintereinbruch zwang die Veranstalter, die letzte Etappe bis zur Reintalangerhütte auf knapp 1490 Metern zu verkürzen. Und die legte Axel Nentwig gemeinsam mit seiner sportlichen Ehefrau zurück.

Am Booser Backes wirkte Axel Nentwig frisch und munter, die Strapazen lagen hinter ihm. Gefragt nach der Motivation zu diesem Lauf, antwortete er, dass dies zunächst die beim Lauf eingesammelten Spenden für die Gernot Bohn-ALS-Stiftung und den Kinderschutzbund Bad Kreuznach seien. Aber auch seine körperlichen und mentalen Grenzen wollte er kennenlernen. Seine persönlichen Empfindungen und Gefühle während des Laufs fasste er mit einem Goethe-Zitat zusammen: „Man reist ja nicht, um anzukommen, sondern vor allem, um unterwegs zu sein.“



Senioren spenden 700 Euro

Zeitungsartikel Posted on Fri, June 28, 2019 11:45:46

Erlös des Festes in Malteserkapelle geht an
Gernot-Bohn-A.L.S.-StiftungQuelle: Rheinzeitung / Öffentl. Anzeiger – NR. 147 · FREITAG, 28. JUNI
2019

Von unserem Reporter Wilhelm Meyer M

Bad
Sobernheim.

Nun endlich hatten Petra Majowski,
Pro-Seniore-Residenzleiterin des Hauses in der Malteserstraße, und Andrea
Dunkel-Kurz, Leiterin des Sozialen Dienstes, die Zeit gefunden, die Spende der
Senioren, die sie bei ihrem großen Fest in der Malteserkapelle gesammelt
hatten, an Jetty Bohn zu übergeben.

Bohn, die nach dem Tod des Gründers und
Namensgebers der Gernot-Bohn A.L.S.-Stiftung seine Stelle als Erste Vorsitzende
eingenommen hat, wird es helfen. Helfen, auch in diesem Jahr die Aufgabe der
Stiftung zu erfüllen, an A.L.S. Erkrankten und ihren Angehörigen unterstützend
zur Seite stehen.

Aus dem Fest, das die Mitglieder des von
Hendrik Ritter betreuten Heimchores von Pro Seniore im vorigen Monat selbst
gestaltet hatten, war eine große Benefizveranstaltung für die A.L.S.-Stiftung
geworden. Es habe sie ungemein gerührt, erinnerte sich Bohn noch genau, wie
Menschen, die es in ihrem Leben keineswegs leicht haben, die selbst mit
Einschränkungen und Behinderungen zu kämpfen haben, ein so großes Herz für die
gezeigt haben, die unter der tückischen Krankheit A.L.S. leiden.

700 Euro waren an diesem Abend in die
Spendenbüchse gewandert. Mit einem solch grandiosen Ergebnis hatte keiner
gerechnet. Doch gern erinnert sich Bohn auch an den Abend selbst. Welch einen
positiven Moment vor allem das gemeinsame Singen bei den Menschen erzeugt habe.
Noch Tage danach sei die Erinnerung kaum verblasst gewesen. Statt in das oft
immer so naheliegende alltägliche Klagen zu verfallen, hätten die
Chormitglieder und alle, die so begeistert eingestimmt haben, noch lange von
diesem wunderbaren Ereignis geschwärmt. Und das galt nicht allein für die
Bewohner von Pro Seniore und die Betreuten des ambulanten Pflegeteams, die
ebenfalls zu Gast waren.

Auch die Mitarbeiter, neben Bohn ihre
berufliche Partnerin Susanne Dech-Martin, zeigten sich nicht weniger begeistert.
Mit Silke Schnepp-Mohr, mit der sie im Chor gemeinsam singt, hatte sie einen
umjubelten Auftritt.

Toll war auch der Beitrag von Astrid Ott, der
Clownin mit Herz, erinnerte sich Petra Majowski. Das sei für alle ein
besonderer Genuss gewesen. Gemeinsam mit Dunkel-Kurz würde Majowski gern
Ähnliches in diesem Jahr in der Vorweihnachtszeit noch einmal gemeinsam mit dem
Pflegeteam auf die Beine stellen. Sicher wieder dabei wären David Bohn und
Rainer Hill vom Pflegeteam, bestätigen die beiden. Das Ganze soll wieder in der
Malteserkapelle stattfinden, wünschen sich Majowski und Dunkel-Kurz. Ein
kräftiger Dank der beiden gilt der katholischen Kirchengemeinde Bad Sobernheim
für deren großzügiges Bereitstellen des wunderbaren Raumes, möchte sie
festhalten.



Die Ursache der Krankheit ist noch nicht erforscht

Zeitungsartikel Posted on Wed, March 20, 2019 11:16:21

Informationsabend der Bohn-Stiftung ALS

Quelle: Rhein Zeitung / Öffentlicher Anzeiger Nr. 67 – Mittwoch, 20. März 2019 von Enrico Angelucci

Die Gernot-Bohn-ALS-Stiftung hat sich dem Ziel verschrieben, Menschen mit der Diagnose amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen zu unterstützen. Hierfür hat die Stiftung nun im Rahmen der jüngsten Kinowoche des Kulturforums vor einem breiten Publikum über die unheilbare Erkrankung des

Nervensystems informiert. Es kamen mehr als 100 Interessierte zu dem Themenabend in den Kaisersaal, um sich vom Leiter der Neurologie des Mannheimer Diakonissenkrankenhauses, Dr. Joachim

Wolf, über die aktuelle Forschungsarbeit zu dieser tödlich verlaufenden Krankheit informieren zu lassen.

Anschließend wurde der Film „Hin und weg“ über einen an ALS erkranten Mann gezeigt. „Bei ALS lassen sich die Muskeln nicht mehr willentlich ansteuern, es folgen Probleme mit dem Sprechen und der Sehkraft“, schilderte Wolf die sich entwickelnden Symptome der Krankheit. Auch die Atmung werde zunehmend beeinträchtigt.

Die meisten Datenbanken zu ALS und damit verbundener Forschungsarbeit befinden sich in Europa. Im landesweiten ALS-Register, dass für die Jahre 2009 bis 2012 angelegt wurde, seien alle Patienten mit einer neu diagnostizierten ALS erfasst worden, schilderte Wolf. Deren Krankheitsverlauf sei in sechsmonatigen Abständen verfolgt worden. Statistisch könne man jährlich mit gut 80 neu an ALS-Erkrankten rechnen. „Die Hälfte der Betroffenen sind nach weniger als 30 Monaten nach dem Ausbruch der Krankheit verstorben“,

berichtete der Mediziner. Dabei sei ein Problem die oftmals sehr langwierige Diagnose – nach dem Ausbruch der Krankheit dauere dies meist ein Jahr. „Die Ursache ist nicht endgültig geklärt“, sagte Wolf.

Festgestellt habe man bislang nur, dass sich kugelförmige Gebilde aus Eiweiß, das sogenannte TDP-43 Protein, von den Zellkernen in den Nervenfortsätzen der Erkrankten finden. In der Forschung sei man inzwischen recht sicher, dass das Protein außerhalb des Zellkerns zu einem Absterben der Nervenfasern führe. Heilbar ist ALS bisher nicht, dennoch können Therapien während der Krankheit helfen, sagte

Wolf. Logopädie und Ergotherapie helfen viel. Auch ein Rollstuhl erleichtere den Alltag von Erkrankten. 1996 sei mit Riluzol ein Medikament auf den Markt gekommen, dass den Krankheitsverlauf um rund zwölf Monate verzögere und die Lebenserwartung erhöhe. Wolf präsentierte außerdem eine Liste von getesteten Medikamenten, die bei Tieren Wirkung zeigten, jedoch nicht bei Menschen. Die Seren ließen sich nicht einfach vom Tier auf den Menschen übertragen, befand der Arzt. Seit 20 Jahren habe man kein neues therapeutisches. Hilfsmittel entwickelt. In Japan werde seit 2001 zwar das als Schlaganfall-Medikament bekannte Edaravone eingesetzt, doch eine Zulassung für eine ALS-Behandlung gebe es bislang erst in

den Vereinigten Staaten.

Zur Komplexität des Zulassungsverfahrens erläuterte Wolf, dass es Studien zufolge nur bei einer Untergruppe von ALS-Patienten wirke. „Zudem ist die Verabreichung sehr kompliziert, da sie nur durch eine Infusion möglich ist“, berichtete er. Dies sei für Patienten eine große zeitliche und logistische Herausforderung. Wolf beschrieb, dass man in der Forschung nun versuche, mithilfe von Neurofilamenten, Bestandteilen von Nervenzellen,

Prognosen zu ALS-Krankheitsverläufen zu entwickeln.

Die Stiftungsvorsitzende Jetty Bohn, deren an ALS erkrankter Ehemann Gernot Bohn (1955–2017) die Stiftung 2014 gründete, überreichte Joachim Wolf gemeinsam mit Jürgen Steuerwald und Rolf Mühl einen Scheck für Weiterführung der ALS-Forschungsarbeit in Höhe von 12 500 Euro.

Jetty Bohn berichtete, dass die Gernot-Bohn-Stiftung auch sehr stark aus der Bevölkerung unterstützt würde. Beispielhaft lobte sie das Engagement der Bad Sobernheimer Strickmäuse. Die Gruppe habe schon annähernd 1000 Euro für die Stiftung erstrickt. Sie stricken Stümpfe und vieles mehr und erbitten für ihre Produ Spenden an die Stiftung. „Ich finde, das ist doch wirklich ein tolles Engagement“, sagte Bohn.



Wenn der Körper bei klarem Geist verfällt

Zeitungsartikel Posted on Fri, March 08, 2019 10:10:16

Infoabend über ALS, die Amyotrophe Lateralsklerose

Quelle: Rhein Zeitung – 08.03.2019 – von Enrico Angelucci

Einen Informationsabend über ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) veranstaltet die Gernot-Bohn-Stiftung am Freitag, 15. März, um 19.30 Uhr im Kaisersaal in Bad Sobernheim. ReferentDr. Joachim Wolf, Chefarzt

der Neurologie am Diakonissenkrankenhaus Mannheim, beschäftigt sich mit den neuesten Forschungen über die degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems.

Der Themenabend ist eine erstmalige Kooperation zwischen der Gernot-Bohn-Stiftung und dem Kulturforum. Im Rahmen der bekannten Kinowoche des Kulturforums ergänzt ein Film über einen an ALS erkrankten Mannes den Vortrag Dr. Wolfs.

Gernot Bohn (1955–2017) hat die Stiftung 2014 gegründet. Im Juni 2009 wurde bei ihm ALS diagnostiziert.

Der krankheitsbedingte Wegfall der Sprachfähigkeit hielt ihn nicht davon ab, den Stiftungsverein ins Leben zu rufen, um andere Betroffene und deren Angehörige zu unterstützen

„Die Idee, einen Kinoabend zu machen und die Krankheit anhand eines Films vorzustellen, hatten wir schon lange”, schilderte die Vorstandsvorsitzende der Gernot- Bohn-Stiftung, Jetty Bohn. Die Resonanz der Bevölkerung für ihre Stiftung sei ausgesprochen hoch. Bis heute führt sie mit ihrem Team die Arbeit ihres mittlerweile verstorbenen Mannes fort.

Er habe bisher kaum etwas über ALS gewusst, sagte der Vorsitzende des Kulturforums, Uwe Engelmann, auch wenn er die Arbeit der Gernot-Bohn-Stiftung verfolgt hat.

Laut Jetty Bohn geht das den meisten Menschen so. „Manchmal muss einen etwas selbst erst einmal etwas betroffen haben”, beschreibt der Kulturforumsvorsitzende den Wissensstand über die Krankheit in der Öffentlichkeit. Manche Menschen trösteten sich damit, dass ALS nicht so häufig wie eine Krebserkrankung ist. „Mich trifft es schon nicht”, laute da wohl der Schutzgedanke. Jetty Bohn weist darauf hin, dass Tausende deutschlandweit mit der Diagnose bereits konfrontiert wurden Jetty Bohn ist glücklich darüber, dass ihre Stiftung einer ALS-kranken Frau einen letzten Herzenswunsch erfüllen konnte. „Sie entschied sich gegen eine künstliche Beatmung. Wir haben einen Bus und einen elektrischen Rollstuhl organisiert, damit sie noch einmal zur Nordsee reisen konnte”, beschreibt Bohn einen der Arbeitsbereiche der Stiftung, die sich in ganz Rheinland-Pfalz engagiert.

Nicht immer tragen die Krankenkasse alle Kosten. „Die Krankheit ist noch nicht genügend erforscht. Daher halten sich die Krankenkassen mit der Bezuschussung von Behandlungen zurück”, schildert Jürgen Steuerwald von der Gernot-Bohn-Stiftung, der mit dessen Gründer eng befreundet war und zusammen mit Erna Bohn-Collet Stiftungsaufgaben übernimmt. Neben finanzieller Hilfe betroffener Familien berät die Stiftung Angehörige von ALS-Patienten und setzt sich für Forschungsprojekte ein.

Zum Themenabend wird es eine Scheckübergabe an Dr. Joachim Wolf geben, der momentan in Forschungen versucht, die unheilbare Erkrankung bereits bei Blutuntersuchungen feststellen zu können.

Auch wenn dies zunächst für Betroffene ein Schock ist, lässt sich so die Möglichkeit schaffen, Vorbereitungen zu treffen.

„Mein Mann hat gewusst, wie viel Wert der Rat für Betroffene und Angehörige hat”, befindet Jetty Bohn rückblickend, für die es besonders auch Familienmitglieder der Erkrankten aufzufangen gilt. „Wenn es ihnen gut geht, hilft das auch den ALS-Patienten, die viel Geduld und Zeit ihrer Mitmenschen brauchen.”

Geistig sind ALS-Kranke topfit, weshalb ein ganz normaler Umgang hilfreich und auch wichtig ist. „Man hat als Außenstehender oft die falsche Vorstellung, dass die körperlichen Einschränkungen parallel mit geistigen einhergehen”, erläutert Uwe Engelmann.



Jetty Bohn übernimmt Vorsitz

Zeitungsartikel Posted on Wed, April 25, 2018 10:58:18

Nach dem Tod des Gründers und ersten Vorsitzenden Gernot Bohn wurde am 23.3.2018 Jetty Bohn als neue Vorsitzende gewählt. Wir freuen uns, dass Jetty Bohn dieses Amt übernimmt und werden auch in diesem Jahr ALS-Erkrankten und ihren Angehörigen unterstützend zur Seite stehen



Trauer um Gernot Bohn

Zeitungsartikel Posted on Tue, January 02, 2018 10:12:19

Bad Sobernheim 29.12.2017Trauer um Gernot Bohn

BAD SOBERNHEIM – (smk). Gernot Bohn, der Gründer der Gernot-Bohn-A.L.S.-Stiftung e.V., ist am 27. Dezember im Kreise seiner Familie verstorben. Der ehemalige Bewährungshelfer am Amtsgericht in Bad Kreuznach, passionierter Marathonläufer und Triathlet war vor neun Jahren an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt, wurde seit sieben Jahren beatmet und zuhause gepflegt.

Bohn hatte, obwohl seine Krankheit schon weit fortgeschritten war, mit Assistenz seiner Familie im Jahr 2013 die Gernot-Bohn-A.L.S.-Stiftung ins Leben gerufen. Seither hat die Stiftung in der Region und darüber hinaus ALS-Erkrankte mit Beratung und finanzieller Hilfe unterstützt. Kurz vor seinem Tod hatte sich Bohn noch in einem Weihnachtsbrief an Freunde und Unterstützer der Stiftung gewandt und sich für die Hilfe bedankt. Der Trauergottesdienst ist am Dienstag, 2. Januar, ab 13 Uhr in der Matthiaskirche in Bad Sobernheim. Die Beerdigung findet im engsten Familienkreis statt.



60 Starter peilen 53 Kilometer an

Zeitungsartikel Posted on Sat, October 07, 2017 13:51:27



Gernot Bohn ist nicht vergessen

Zeitungsartikel Posted on Sat, October 07, 2017 13:42:04

Quelle: Pressebericht Rhein-Zeitung | Januar 2017



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